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“ 一尺三寸嬰，十又八載功。”孩子承載著家庭希望，一出生就被寄予厚望。然而，并非每個孩子都那么幸運，自閉癥患兒就是其中不幸運的那一部分，他們也被稱為“來自星星的孩子”。每個自閉癥孩子的家庭都要面對同一個問題，那就是巨額的康復費用，當無法為孩子的康復提供足夠的經(jīng)濟支持的時候，家長們就陷入了兩難的選擇，是放棄孩子的治療，還是繼續(xù)在超負荷的精神和經(jīng)濟壓力下苦苦掙扎？

4 月2 日是世界自閉癥日，在這樣一個日子即將到來之時，讓我們一起走近這群“ 來自星星的孩子”的生活。

7歲后孩子何去何從

目前，我市0-6 歲自閉癥兒童可到公辦康復機構(gòu)免費接受治療，但學位有限，不少家長只能把患兒送往民辦機構(gòu)，每個孩子除了獲得省每年1.2 萬元經(jīng)費補貼到機構(gòu)外，剩余部分需要自掏腰包，而7 歲之后則需要家長全額支付康復費用。

一年又一年，游翠鳳的兒子小浩（化名）一轉(zhuǎn)眼8歲了，一家人反而笑不出來。2009年，小浩出生在普通的家庭，2歲時他被鑒定患有輕度自閉癥。走不出自己的內(nèi)心世界，別人更加無法觸碰他的情感空間，情緒壓抑時，他只能嚎嚎大叫。從此，兒童康復中心成了他第二個“家”。家里每個月唯一的經(jīng)濟來源就是游翠鳳的丈夫幫人安裝不銹鋼門窗拿到的2000多元，而小浩每個月到康復中心治療，就要花去2800元的康復費用，這還是享受了部分規(guī)定的補貼。去年，孩子7歲了，按規(guī)定，小浩再無法享受補貼，只能全額支付費用。沒辦法支撐下，游翠鳳只能在去年 9月份之后，將孩子留在家中。

再度回到康復中心接受記者采訪，都是認識的家長，都有著同樣的遭遇，游翠鳳并沒顯得不適從，不適從的是孩子“走得”太快的年齡，不適從的是孩子無法繼續(xù)接受康復治療，戳中內(nèi)心的，是現(xiàn)實的百般無奈。

嚴曉燕一家也面臨同樣的問題。為了讓孩子軒軒（化名）接受治療，嚴曉燕一家從和平來到市區(qū)龍尾壩租房子，除了2000 多元康復費，在河源接受治療與其他開支，一月將近花費5000 元。沒有什么比孩子康復更重要，為了讓軒軒接受治療，嚴曉燕的丈夫每月做裝修工掙來的 5000元，幾乎有一半用在軒軒身上。

“過一天是一天，7 歲后再考慮怎么辦了。” 這是嚴曉燕最保守的回答。其實不僅僅嚴曉燕有這樣的困擾，康復中心的家長每逢聚在一起，討論的總是這兩個話題：過了年齡，孩子要不要繼續(xù)送到機構(gòu)康復？康復治療能否納入醫(yī)療保險，讓政府、相關(guān)部門減輕自閉癥家庭的壓力？

7歲后放棄治療等于前功盡棄

在許多自閉癥孩子家長心目中，源城區(qū)人民醫(yī)院兒童康復中心主任曹躉添可能是他們最為欽佩的人，不管是從事自閉癥兒童康復，還是作為一名自閉癥孩子的母親，在她的生活中，每天大部分時間都給了這些孩子。曹躉添的兒子小優(yōu)（化名）與其他自閉癥兒童一樣，出生沒多久就被確診，曹躉添與家人沒有放棄，直至孩子到了7歲入學后，請保姆照看、孩子讀書找陪讀、在家中進行康復，這些方方面面的開支從未斷過，雖然康復有效果，但花費不菲，每年都要七八萬元。

每天與自閉癥孩子、家長在一起，曹躉添深知這些家長的心情，但是并非每個家庭都如同他們一般有穩(wěn)定的收入來源，也不是每個家庭都有意識讓孩子繼續(xù)接受康復。“7歲后如果不繼續(xù)接受康復，很多自閉癥孩子無法自理，學校不接收，康復訓練做不了只能待在家里，那等于前面那幾年在康復機構(gòu)的訓練是白做了。” 作為康復中心主任，許多家庭無法繼續(xù)承擔康復費用，最后將孩子留在家中的例子，曹躉添見得多了，她看在眼里更是急在心里。

自閉癥兒童醫(yī)療保障能否完善？

今年全國兩會期間，全國人大代表張瓊建議，將對自閉癥兒童康復訓練所需的康復經(jīng)費納入到醫(yī)保的范疇，使這些孩子得到及時有效的治療，并呼吁政府對于現(xiàn)有在民辦教育機構(gòu)接受康復教育的學齡期自閉癥兒童少年，享受公辦特殊教育學校在校學生同等政策，或以政府購買服務(wù)的方式，讓那些因貧、因殘失學的自閉癥孩子能夠進入機構(gòu)接受教育訓練，進而實現(xiàn)自閉癥兒童少年的全納教育。

過去幾年，曹躉添作為源城區(qū)人大代表，在源城區(qū) “兩會”上曾多次提出，我市要制定自閉癥兒童社會融合教育實施規(guī)劃，她認為，如果自閉癥兒童的學前康復訓練和學齡普通教育以及社會融合教育能夠有效銜接，預計30%-40%自閉癥兒童將有望在成年以后回歸社會，實現(xiàn)社會生活自理。

隨著年齡的增長，自閉癥兒童與其他正常孩子一樣，渴望學會認知、社交，他們的未來到底何去何從？

本報記者 吳奕鎮(zhèn)