● 患罕見腫瘤 舌頭被割只能通過胃管進(jìn)食

　　● 父母急求卵黃囊瘤和吞咽治療方面名醫(yī)

　　3歲的女孩莫雅詩，現(xiàn)在最大的愿望，第一是上學(xué)，第二是能用嘴吃東西。去年2月，她的下頜長出奇怪腫瘤，手術(shù)后又復(fù)發(fā)，多家醫(yī)院均表示此為罕見病例，難以治療。但小雅詩還是接受了第二次腫瘤切割手術(shù)，此后大大小小十四次手術(shù)，堅(jiān)強(qiáng)地生存了下來。

　　由于在手術(shù)中舌頭被切割，她已無法吞咽，靠接在肚子上的胃管進(jìn)食�，F(xiàn)在，小雅詩的病又有了疑似復(fù)發(fā)跡象，醫(yī)生們對此病意見不一，雅詩父母希望能有擅長于卵黃囊瘤或吞咽治療方面的醫(yī)生，提供可行方案。面對巨額醫(yī)療費(fèi)，不愿意放棄女兒的他們希望得到愛心幫助，將小雅詩的生命延續(xù)下去。

　　文、圖/ 記者黎亮

　　罕見怪病 女孩十六次上手術(shù)臺

　　記者昨天在中山三院康復(fù)科見到了小雅詩，她的肚皮上接著胃管，媽媽溫秀梅正在喂她“吃飯”：用注射器將搗成液態(tài)的食物通過胃管輸進(jìn)小雅詩的肚子里，小雅詩一邊“吃飯”，一邊玩著玩具。

　　小雅詩的父親莫?jiǎng)�東眼睛布滿血絲，胡子拉碴。他告訴記者，去年2月，小雅詩的左下頜長了一顆黃豆大小的腫物，從3月底開始，腫塊一天天長大，小雅詩也又嘔又拉，輾轉(zhuǎn)六家醫(yī)院后，仍無法確定究竟是什么病，最后在廣醫(yī)二院診斷為胚胎癌，小雅詩接受了腫瘤切除手術(shù)。然而術(shù)后不久，腫瘤又很快復(fù)發(fā)。但因?yàn)椴±�罕見，治療難度大，不少醫(yī)院并不愿意接收這個(gè)棘手的患者，甚至有醫(yī)生表示孩子剩下的時(shí)間“不足三個(gè)月”。

　　最后，小雅詩在中山二院接受了第二次腫瘤切除手術(shù)，可惜的是，術(shù)后，腫瘤又很快復(fù)發(fā)。小雅詩隨后又接受了多次切除手術(shù)，加上其他輔助性的大小手術(shù)，小雅詩前后一共上了十六次手術(shù)臺。

　　去年8月，小雅詩被切除的腫物又被送到上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)學(xué)中心會(huì)診，結(jié)果顯示“生殖細(xì)胞來源腫瘤（卵黃囊瘤）可能性大”，但卵黃囊瘤生在下頜的，醫(yī)學(xué)上少有先例，上海專家也說行醫(yī)幾十年都沒見過。

　　中山二院醫(yī)生調(diào)整治療方案，對小雅詩進(jìn)行化療，接受三次化療之后，腫瘤開始縮小。兩個(gè)療程后，腫瘤已完全消失。年初確診癌細(xì)胞已被抑制。

　　舌頭被切除 最想用嘴喝水

　　在手術(shù)中，小雅詩的舌頭被切除，牙齒也去除了一部分，口腔內(nèi)其他組織高低不平、下頜骨缺失、手術(shù)刀口有個(gè)小孔無法愈合，喝水的話水會(huì)從這個(gè)孔滴出來，口中的痰和口水無法咽下去也不會(huì)吐出來，只能從嘴角邊流出來，溫秀梅不停地幫女兒擦嘴。

　　但令人詫異的是，沒有舌頭的小雅詩還能含混不清地說話，“這一點(diǎn)連醫(yī)生都覺得驚奇�！蹦�?jiǎng)�東說。

　　溫秀梅說，“如果移植舌頭，萬一又要做腫瘤切除手術(shù)，可能又把舌頭切下來。”所以只能等小雅詩的病情穩(wěn)定下來，再做移植手術(shù)。在此之前，她都只能靠胃管生存。這意味著，以后若干年她不能像其他小孩一樣可以到處游玩，也難以去學(xué)校念書，因?yàn)樗�的胃管�?小時(shí)左右就要注射奶水，有時(shí)還要注射湯水、果汁、清粥水。

　　小雅詩常對媽媽說，自己最想去上學(xué)，再就是能用嘴進(jìn)食喝水，有時(shí)候她會(huì)滴一點(diǎn)水到嘴里，然后把身體后仰，想讓水流進(jìn)喉管，有時(shí)候又把食物放進(jìn)嘴里，抬頭用手猛拍嘴巴，希望把食物從嘴里拍下去。

　　莫?jiǎng)�東說，看到女兒這么懂事乖巧，因此即使負(fù)債累累，也從沒想過放棄。

　　艱難的選擇：下一步如何治療？

　　在病情穩(wěn)定后，醫(yī)生向莫?jiǎng)�東夫婦建議，先為小雅詩進(jìn)行吞咽治療，因?yàn)閾?dān)心小雅詩太久不吞咽，喉部功能就喪失了。但對于沒有舌頭的吞咽治療，醫(yī)生也感到非常棘手。

　　更讓人擔(dān)心的是，在最近的一次檢查中，小雅詩的病不排除有轉(zhuǎn)移可能，不同醫(yī)院、不同科室的醫(yī)生意見不一，有的認(rèn)為先觀察一段時(shí)間，有的認(rèn)為要馬上化療，有的認(rèn)為要馬上進(jìn)行活檢術(shù)。

　　是否要暫時(shí)放棄吞咽治療，如果放棄，下一步應(yīng)該采取哪種治療方案？莫?jiǎng)�東夫婦陷入了茫然，他們希望能有擅長于卵黃囊瘤或吞咽治療方面的醫(yī)生可以提供可行方案。此外，因?yàn)樵摬±�在國�?nèi)比較罕見，他們希望能找到專才，將小雅詩的醫(yī)學(xué)檢查報(bào)告翻譯成英文，發(fā)往國外求助。